Kolumna lewa

Julia Kołodziej

Julia to zwariowana dziesięciolatka. Wciąż miała nowe pomysły: NARTY, HULAJNOGA, WAKACYJNY KURS WINDSURFINGU. Do snu układała się na poduszce ze zdjęciem słynnego Neymara, piłkarza Barcelony
– jej ostatnią pasją, której nie zdążyła się w pełni oddać, była PIŁKA NOŻNA. Aktywna i bardzo wesoła. Pilna uczennica Szkoły Podstawowej w Podłężu z wyjątkowym talentem PLASTYCZNYM. Ma czteroletniego brata, z którym jeszcze pół roku temu szalała na trampolinie. Z głową pełną marzeń i planów, które zniweczyła nagła OKRUTNA CHOROBA.

Cierpi na nią ZALEDWIE KILKA OSÓB W POLSCE
I OKOŁO 500 NA CAŁYM ŚWIECIE.

Kolumna prawa

8 stycznia 2015 miał miejsce pierwszy NAPAD PADACZKI, który stał się początkiem nowego rozdziału w życiu Julki. Jednocześnie tego dnia dziewczynka otrzymała od mamy wymarzony prezent - strój do gry w piłkę nożną…


Kilkanaście tygodni później pojawiła się diagnoza, ZAPALENIE MÓZGU RASMUSSENA – choroba, która powoduje niedowład jednej strony ciała (w przypadku Julii prawej), problemy z mówieniem i logicznym myśleniem, padaczkę lekooporną (nawet kilkaset napadów na dobę).

Wiemy, że nie zdołamy zapewnić Julce powrotu do dawnego życia. Ale chcemy dać jej szansę, by mogła żyć lepiej. Nie mamy alternatywy, pomóc może jedynie operacja. W przeciwnym razie możemy tylko patrzeć przez kilka kolejnych miesięcy jak choroba odbiera nam Julkę.

- Rodzice

Kolumna lewa

W PRZYPADKU JULKI CHOROBA JEST WYJĄTKOWO AGRESYWNA, TO CO INNYM DZIECIOM ODBIERA STOPNIOWO W CIĄGU KILKU LAT, JULKA TRACI Z TYGODNIA NA TYDZIEŃ. Z uwagi na WIEK (10 lat) i zanik kory mózgowej w LEWEJ półkuli mózgu jest to jeden z najcięższych przypadków tej choroby


Aktualnie Julka porusza się na wózku inwalidzkim i ma problemy z mówieniem (afazja). Napady padaczkowe uniemożliwiają jej SAMODZIELNE FUNKCJONOWANIE. Utrzymanie kredki staje się dla niej wyzwaniem nie do pokonania.

Kolumna prawa

Najlepszym sposobem zatrzymania choroby jest operacja – hemisferektomia funkcjonalna, czyli przecięcie spoidła między półkulami mózgu (rozdzielenie połączeń nerwowych chorej półkuli od zdrowej). Operacja pozwoli zatrzymać (całkowicie lub częściowo) ataki padaczki, a tym samym zahamuje proces zanikania kory mózgowej. Julka będzie mieć ograniczone pole widzenia, niedowład prawej strony ciała oraz kłopoty z mową spontaniczną i rozumieniem, ale dzięki tej operacji pokonamy zapalenie mózgu i ocalimy jej życie – wyjaśniają rodzice Julki.

Operacje tego typu (na lewej półkuli mózgu i dzieciach w tym wieku) są wykonywane od kilku lat w Anglii (nawet kilkanaście rocznie) i Niemczech.

Jula jest już po operacji - informacje o jej bieżacym stanie zdrowia znajdują się na profilu FB - Pomoc dla Julii Kołodziej

Ilość zachorowań

W Polsce znanych jest ok. 10 przypadków zachorowań na zespół Rasmussena. Julka jest jednym z najstarszych dzieci, które zapadły na zapalenie mózgu tego typu i jednym z kilkorga, którym choroba zaatakowała lewą (dominującą) półkulę mózgu.

Termin operacji

Termin operacji wyznaczony jest na 15 lipca połowę sierpnia. Hemisferektomia funkcjonalna zostanie przeprowadzona w Niemczech w Medizinisches Versorgungszentrum Bielefeld (MVZ) für Neurochirurgie Kantensiek 11; 33617 Bielefeld. Operację wykona Dr. med. Thilo Kalbhenn. Jej koszt wraz z wymaganymi badaniami wynosi 50 000 euro.

Koszty

Koszty koniecznych konsultacji wraz z późniejszą rehabilitacją (nie uwzgledniając ceny operacji) mogą wynieść blisko pół miliona złotych. Rehabilitacji podejmie się St. Mauritius Therapieklinik Meerbusch (Strümper Straße 111; 40670 Meerbusch).

Rehabilitacja

Minimalny okres rehabilitacji wynosi 6 tygodni. Mózg jest jak mięsień – trzeba go ćwiczyć, dlatego specjaliści z Anglii zalecają 12 tygodniową rehabilitację. Zaledwie tydzień zajęć to koszt 8 000 euro. Plastyczność mózgu jest dla Julii szansą na nowe życie. Szansą, której sami, nie damy rady podarować…

Jula jest już po operacji - informacje o jej bieżacym stanie zdrowia znajdują się na profilu FB Pomoc dla Julii Kołodziej

Jak pomóc Julce

Każda złotówka to dla nas dużo

Każda złotówka
to dla nas dużo

Wpłaty na konto CARITAS Archidiecezji Krakowskiej (ul. Michała Ossowskiego 5, 30-656 Kraków) można dokonywać na rachunek nr 58 8589 0006 0000 0011 1197 0001, koniecznie z dopiskiem: Julia Kołodziej

podaruj Julce 1% szczęścia

podaruj Julce
1% szczęścia

Pomóż Julce wrócić do zdrowia. Przekazując 1% swojego podatku na rzecz Julki, pomożesz nam zebrać brakującą kwotę na niezbędny sprzęt i rehabilitację. KRS 0000207658 z dopiskiem Julia Kołodziej

Historia naszej Julki - zobacz wideo

Historia naszej Julki

Apel o pomoc - zobacz wideo

Apel o pomoc

NASI PRZYJACIELE #WszyscyGramyDlaJulki

Zobacz więcej

Dołącz do nas na facebooku: Pomoc dla Julii Kołodziej